CUIABÁ

CAUSAS, DIAGNÓSTICOS E SINTOMAS

Guia leva conhecimento à população sobre tratamento de doenças raras

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O Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses, comemorado no último domingo (15), vai se estender durante toda esta semana, a partir da promoção da MPS Week, pela Casa Hunter, organização não governamental (ONG) que apoia pacientes que possuem doenças raras e seus familiares. Com o lançamento do Guia do Manejo – MPS Tipo II, a ONG pretende disseminar conhecimento e esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e cuidadores ao longo de toda a jornada. O documento traz informações sobre causas, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação e socialização.

A estimativa é que, no Brasil, 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. Entre elas, estão as mucopolissacaridoses (MPSs), doenças genéticas progressivas, degenerativas, multissistêmicas, que fazem parte dos erros inatos do metabolismo. Segundo à Agência Brasil a médica geneticista Ana Maria Martins, professora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), o guia vai ajudar a ampliar o conhecimento sobre essa doença.

Ana Maria Martins explicou que “as mucopolissacaridoses são doenças genéticas que ocorrem pela deficiência de enzimas que trabalham dentro dos lisossomos”. As enzimas são proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos. Já os lisossomos são pequenas estruturas que estão dentro das células e têm como função a reciclagem de substâncias e digestão de grandes moléculas, para que possam ser utilizadas ou reutilizadas.

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A professora da Unifesp esclareceu que, com o acúmulo de depósitos de substâncias nos lisossomos, vão acontecer os sinais e sintomas das MPSs, como baixa estatura, infecções de ouvidos que começam por volta dos dois meses de idade, secreção grossa no nariz, alterações ósseas e nas articulações, fígado e baço grandes. Alguns tipos têm comprometimento da inteligência. Ou seja, nas MPSs, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e ocorre o acúmulo progressivo destes no organismo do paciente.

A especialista informou que, hoje, o tratamento recomendado no mundo para as MPSs está no Sistema Único de Saúde (SUS). “Logo que se faz o diagnóstico, o paciente pode receber seu tratamento gratuito na Secretaria de Saúde do seu estado e são melhores os resultados quanto mais cedo começar a tratar”.

Alerta na infância

A médica salientou que, quando pequena, a criança tem otites muito frequentes, pelo menos uma vez por mês. “O otorrino vai fazendo em monte de tratamentos e ela não consegue melhorar essa infecção frequente. O médico tem que estar alerta para apalpar a barriguinha dela e ver se tem aumento de fígado ou baço. Aí, tem que pesquisar as mucopolissacaridoses (MPSs)”, recomendou.

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Ana Maria afirmou que que a Síndrome de Hunter é conhecida como mucopolissacaridose (MPS) do tipo 2. Ana Maria Martins atua, principalmente, nas áreas de erros inatos do metabolismo e fenilcetonúria, doença relacionada a uma alteração genética rara, que afeta aproximadamente uma a cada 10 mil pessoas e envolve o metabolismo de proteínas.

Para o presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, o Guia de Manejo é uma forma de contribuir para a melhoria da jornada do paciente e dos cuidadores. “Muitas são as questões que cercam a doença, como os cuidados, as dúvidas e até mesmo os sentimentos, tanto do paciente quanto da família. Queremos, com o Guia do Manejo, aumentar o conhecimento sobre a patologia e acolher toda a rede de apoio”, disse Daher. O lançamento do guia contou com apoio das farmacêuticas JCR, Ultragenyx, Sanofi, Sigylon, Regenxbio e BioMarin.

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Estado inicia tratativas para implementar sistema de gestão completo

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Com o objetivo de conhecer novidades sobre práticas e tecnologia de combate aos incêndios, uma comitiva de Mato Grosso participou da Feira Internacional de Combate a Incêndio, Proteção Civil, Resgate e Segurança, a Interschutz. O evento aconteceu entre os dias 20 e 25 de junho, em Hannover, na Alemanha.

“As agendas técnicas que participamos já possibilitaram que iniciássemos as tratativas para que Mato Grosso seja o pioneiro em um sistema completo de gestão do combate aos incêndios florestais”, afirma a secretária de Estado de Meio Ambiente, Mauren Lazzaretti. O modelo de gestão que seria implementado como um projeto piloto, possibilita monitorar desde os insumos utilizados, até o dimensionamento das áreas que tiveram o combate aos incêndios, focos de calor, e as cicatrizes de queimadas.

Entre os equipamentos apresentados, alguns podem facilitar o combate aos focos de calor e facilitar esta tarefa aos bombeiros militares, como por exemplo, um caminhão de combate aos incêndios, totalmente elétrico, que é preparado para terrenos de difícil acesso.

“Por ser uma tecnologia alemã, e por termos o financiamento do Programa REM, que tem o apoio do governo Alemão, mostrando o compromisso do Governo de Mato Grosso e como essas inovações podem nos auxiliar, vamos pleitear receber agumas dessas ferramentas. Queremos continuar sendo um estado que se destaca pelo uso da tecnologia em favor do meio ambiente”, explica a gestora.

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Também foi apresentado um sistema de monitoramento de satélite que mostra quase em tempo real os focos de calor. Esse sistema é chamado de plataforma de predição de incêndios florestais, e poder conhecer a ferramenta de perto demonstrou a importância para um combate mais efetivo do fogo, destaca a comandante do Batalhão de Emergências Ambientais (BEA), tenente-Coronel BM Jusciery Rodrigues Marques.

“Conhecemos nesta visita as tecnologias, equipamentos e materiais de vários países, e pudemos selecionar quais seriam mais adequadas para serem implementadas aqui em Mato Grosso”, explica.

Também participaram da agenda no exterior o secretário de Estado de Segurança, Alexandre Bustamante, o comandante-geral do Corpo de Bombeiros Militar, coronel BM Alessandro Borges, e o diretor Operacional do CBMMT, coronel BM Aluísio Metelo Junior.

Interschutz

O evento reúne autoridades e especialistas como a maior feira do mundo sobre serviços de incêndio, salvamento, defesa civil e segurança. Foram apresentados durante cinco dias inovações sobre a proteção civil, combate a incêndios, soluções de comunicações e centro de controle, serviços de resgate, equipamentos de proteção e prevenção de incêndios.

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